OUF !

Je suis fière de moi parce que j’ai réussi à vivre mon weekend et ma semaine presque normalement. Je n’ai pas laissé les angoisses me miner de l’intérieur. Le fait de savoir qu’une amie serait là avant, pendant et après mon échographie m’a permis d’être un peu rassurée et l’entretien avec la psychologue du centre anti-cancer m’a fait un bien fou. 

Alors, quand en plus j’ai été rassurée par le radiologue, la brique d’angoisse s’est volatilisée ! Ça ne ressemble en rien à une récidive !!!!!  De plus, en deux phrases, cet excellent professionnel de la santé m’a expliqué ce qui restait sans réponse depuis des mois : Que l’on ait 25 ou 33 séances de radiothérapie, on a la même dose. Ce qui change, c’est le nombre de points vers lesquels sont dirigées ces doses. Ce qui explique le nombre d’expositions.

Pour ce qui est de la « tuméfaction » repérée par le médecin des douleurs, le nodule n’est pas vascularisé, ce qui prouve que ce n’est pas une tumeur cancéreuse. En plus c’est in-situ, ce qui va permettre de la surveiller plus facilement. (Ma tumeur opérée était lobulaire infiltrante.)

La deuxième bonne nouvelle, c’est que j’ai reçu hier la réponse du comité médical, qui accepte ma réintégration à mi-temps thérapeutique. Il me faudra demander une prolongation fin juillet, mais jusqu’au 20 septembre, je suis tranquille.

Je me sens légère, mais légère ! Mon départ vers la Bretagne le 4 juin, n’est plus mis en suspens par rien. Je vais aller me ressourcer là-bas, chez des amies reposantes. 

Ensuite, je reprendrai le boulot sereinement, en commençant par une fin d’année qui servira surtout à organiser la prochaine. Encore quelques douleurs qui me rappellent les mois passés, mais je sens que je vais pouvoir clôturer ce blog. Bientôt, la conclusion.

Does it ever end ?

Nouvelle angoisse.

Depuis le 25 avril j’avais mal sous le sein. Depuis, la douleur s’était un peu atténuée, mais se fait toujours sentir si je tends le bras vers le haut ou / et la nuit quand je change de position. J’ai donc demandé à rencontrer le médecin spécialiste des douleurs. Il a ausculté mon sein, et lui, a senti, comme moi depuis environ le 25 avril aussi, une petite boule dure juste à côté de la cicatrice. Du coup, nouvelle échographie prévue. Au mieux, c’est la cicatrisation intérieure, je suppose, au pire, une récidive. Je n’ose pas imaginer le pire, mais en fait, si, je l’imagine, et depuis tout à l’heure, j’ai une énorme boule d’angoisse derrière le sternum. J’en ai parlé à L, car la psy m’a bien dit de ne pas garder tout pour moi, de partager mes angoisses avec la personne qui compte le plus pour moi et pour qui ce sera important aussi de me soutenir. Dans une semaine donc, je saurai si je peux continuer à dire à tout le monde que tout va bien. Je recevrai sans doute aussi la réponse du comité médical, m’annonçant ma réintégration. Je dois aussi voir un médecin agréé pour décider du mi-temps thérapeutique. Mais bon, si c’est oui à tout ça, et qu’il faut recommencer la chirurgie, ça va être l’effondrement. Je croyais vraiment être sortie de tout cela, ne plus avoir à penser qu’à des soins et activités de confort. Et avec tous ces rendez-vous, je me demande si je vais pouvoir aller me ressourcer à Saint Malo début juin comme prévu. Mais c’est un détail, évidemment. Le 6 juillet, je passe aussi la coloscopie que j’aurais dû passer en septembre dernier. Bizarrement, je n’ai pas trop peur du résultat. Pas plus que d’habitude en tout cas.

 

L’information du malade, c’est beau sur le papier.

Le radiothérapeute m’ayant récité sa leçon avec application et m’ayant « rassurée » en me disant à chaque commentaire de ma part sur d’éventuelles douleurs ou sensations désagréables que c’était « normal », je me suis dit que je pouvais vivre normalement. Eh bien, non. Vivre normalement, c’est sortir, conduire, être active, mais tout cela me fatigue. Ce n’est pas tragique. Tout le monde me dit que j’ai l’air en forme. Moins fatiguée. Mais alors, je réalise que quand ils me disaient que j’étais en forme il y a trois mois, c’était faux, puisque j’avais l’air fatiguée… La relativité des choses n’a jamais été aussi flagrante. J’ai fait ma demande de reprise de poste le 21 juin, alors qu’aujourd’hui je m’en sentirais parfaitement incapable. Mais il me reste à espérer qu’en juin, et encore mieux en septembre où je ferai réellement ma rentrée, je serai plus apte. J’ai de nouvelles douleurs, sous le sein, et ça a commencé à droite du sein. J’ai cru que c’était des courbatures d’un aller retour à 400 km de chez moi, lors duquel j’ai conduit pas mal. Mais ça dure. Je ne sais pas à qui demander. Si je recontacte le radiothérapeute, il me dira que c’est normal. Sur le site de l’hôpital, ils disent qu’on a toujours une infirmière référente. Ça, c’est sur leur site. Moi, je n’en ai pas. Je pourrais parler au médecin spécialiste des douleurs, mais il me dira qu’il n’est pas habilité à me dire ce qu’il en est. C’est bête, je le vois demain. Enfin, je crois. Je vais passer ma matinée à l’hosto pour une pose de patch de qutenza. Il s’agit de piment, d’Amérique du sud, qui doit agir sur les douleurs neuropathiques que j’ai toujours dans le bras. Ça me prend tous les jours vers 16 h, et ça s’aggrave dans la soirée. Je pourrais aussi en parler à la psychologue, qui est la deuxième personne à qui je peux parler et qui m’écoute. Mais la douleur physique, ce n’est pas son domaine. A toutes mes questions purement médicales, on me dit que c’est normal, mais on ne m’explique pas pourquoi. Par exemple, mon sein droit est toujours, et en permanence, plus chaud que l’autre. Le radiothérapeute m’a dit que c’était normal. Qu’il serait toujours plus inflammatoire que l’autre. Ma médecin généraliste a tiqué sur cette remarque. Me disant qu’il pouvait y avoir des périodes inflammatoires, mais pas en permanence. Il y a peut-être une explication, mais on ne me la donne pas. C’est normal, OK. Mais que ce passe-t-il dans les faits ??? On nous dit de ne pas aller chercher de réponses sur internet, mais alors, qu’on nous les donne ces réponses. En résumant, simplifiant, si besoin, mais qu’on nous explique ! J’ai récupéré le compte-rendu de l’IRM pré-opératoire. Sur ce document il est écrit que ma tumeur était un « carcinome lobulaire-infiltrant de grade II ». C’est la première fois que je le lis clairement. Depuis le début, j’ai eu des fragments de cette définition, mais jamais tout entier. Du coup, j’ai vu sur le net, qu’en général, c’était plutôt grave ce type de tumeur. Et je flippe. Depuis le début, on me dit « vous avez de la chance, elle est toute petite, on l’a prise au tout début, le pronostic est optimiste, etc. » Que dois-je en croire ? Les avis viennent de gens différents, varient, se complètent. Mais j’aurais aimé un médecin, sur place, qui me dise ce qu’il en est. Voilà pourquoi le moral est en dents de scie. Parfois le soleil me fait oublier, et parfois j’ai peur, je pleure, je m’effondre. Mais j’en parle peu, car tout le monde autour de moi semble penser que ça y est, je suis guérie. Peut-être que comme moi, ils ne montrent pas qu’ils s’angoissent… Surtout L.

Visite post-radiothérapie, post-tout.

Comment raconter ma journée de mardi, pour m’en débarrasser.

J’ai d’abord vu la psy. Une personne vraiment à l’écoute, tellement que j’ai cru que j’allais mieux. Je n’ai pas craqué comme la fois précédente, j’ai beaucoup parlé de ma reprise de boulot, des problèmes administratifs, de l’éducation nationale et du stress grandissant que cela me procure, de mes angoisses pour tout, mais quand j’ai dit que mon angoisse présente, c’était de ne pas arriver à poser toutes mes questions au radiothérapeute que je voyais à midi, le premier médecin que je revoyais depuis ma radiothérapie, elle m’a convaincue que j’allais y arriver. Ma liste était écrite, ma détermination semblait présente.

Eh bien non. Il m’a accueillie en commentant notre entretien d’un discours automatique, su par cœur, dit avec politesse, mais sans chaleur ni prise en compte individuelle. J’ai bien essayé de parler de ce que je ressentais, douleurs diverses, différence de température entre les deux seins, de la cicatrisation interne, mais à chaque fois il m’a répondu « c’est normal », no comment. Quant à la fatigue, la dépression, le mal de dos, il a réagi comme s’il n’entendait pas.  Pourtant le médecin qui essaie de faire passer mes douleurs lui avait transmis un compte-rendu par rapport à mon lumbago et ma cruralgie. Il m’a auscultée, palpé mes seins. Encore une fois, c’était normal. Il a balayé d’une phrase laconique le report de ma coloscopie de contrôle. « Oui, quand on a un cancer du sein à traiter, ça passe avant le reste. » Il m’a annoncé ce qui allait suivre comme contrôle. Sans doute exactement le même que pour toutes les autres patientes de mon modèle. Oui, je me suis sentie un numéro, un modèle type. Alors, comme prévu depuis le début, je vais prendre un traitement hormonal pendant cinq ans, car ma tumeur est très hormono-sensible. Quand on vous dit ça froidement, ça ne semble pas très bon. En fait, j’ai lu sur un site très sérieux que c’était plutôt bien, car au moins on a un traitement hormonal qui peut lutter contre ces cellules cancéreuses sensibles aux hormones. Je me demande ce que cela coûterait de nous le dire, pour partir avec une vague sensation positive, optimiste. Je sais qu’on ne peut pas me dire que je suis guérie. Qu’ils n’ont aucune idée de l’avenir. Mais au moins faire un bilan sur ce qui a été fait. N’ont-ils vraiment pas idée de l’importance de la brûlure interne due aux rayons ? de la qualité de la cicatrice ? de l’absence ou non de cellules cancéreuses si petites soient-elles ? C’était ça, ma question principale : Est-il possible de savoir s’il reste quelque chose ? Y a-t-il un examen qu’on puisse faire ? Eh bien non, je n’ai pas réussi à la placer cette question. Et je m’en suis voulu. J’ai pleuré dans la voiture, alors que j’aurais dû me réjouir que cela soit fini, que je puisse retravailler, partir avec espoir. Là, je me suis sentie, lâchée dans le vide, deux examens à faire (densitométrie et mammo en août), une ordonnance (un comprimé à prendre à heure fixe, ça va me rappeler les belles années-pilule). Mais si on me demande « ça va ? » ou « alors « ça a donné quoi ? Quel est le bilan ? », ben, rien. Je ne peux rien répondre. Ni aux autres, ni à moi-même.

Heureusement il y a la psy. Elle, m’écoute. Pour essayer de lutter contre ces angoisses qui me pourrissent la vie et anéantissent ma capacité à agir parfois, elle m’a conseillé d’essayer l’hypnose. Je vais prendre un rendez-vous. Et chez elle aussi, la psy. Elle m’a dit de revenir la voir en septembre, deux à trois semaines après avoir repris le travail, mais cette visite « médicale » m’a fait régresser côté moral. Je pense aller la revoir plus tôt.

La preuve que c’est la fin. La fin de tout. C’est que j’ai déposé ce mercredi mon dossier de réintégration en demandant un mi-temps thérapeutique. Challenge : ne pas m’angoisser jusqu’à la réponse. Prendre chaque jour sans imaginer le pire, comme par exemple qu’on me convoque devant le comité médical juste au milieu de la semaine que je dois passer à Saint-Malo pour me ressourcer, oublier, récupérer.

Avant d’oublier, j’en suis à mon cinquième cours de yoga, et cela m’aide beaucoup à avancer. Le soleil aussi.

La peur de vaincre

Comment expliquer les angoisses ? Tout le monde les ressent-il de la même manière ? Récemment je parlais à une collègue de mon angoisse à l’idée de reprendre le boulot. Elle m’a dit « c’est étrange, ce n’est pas comme ça que je te vois. Tu as l’air toujours forte et sûre de toi. » Donc, quand je crois que je suis exceptionnellement angoissée, je me trompe sans doute. Il y a autour de moi plein de gens qui ressentent cette douleur lancinante dans l’estomac et derrière le sternum, mais qui ne le montrent pas. A 15 ans, je me souviens, je me disais déjà que la vie était une suite d’angoisses à cause de problèmes qui finalement trouvaient leur solution, mais auxquels succédait invariablement un autre problème. A l’époque il s’agissait d’un rendez-vous chez le dentiste que je prenais tardivement et qui me faisait culpabiliser, d’un « permis » (billet gratuit pour le train – eh oui, mon père était un sale nanti de cheminot – ) que j’avais égaré, un devoir que j’avais égaré, un cours que j’avais séché et dont j’avais peur que mes parents l’apprennent, un symptôme inquiétant chez mon arrière-grand-tante qui vivait avec nous et qui me faisait redouter son décès. Et j’ai beau me dire que les angoisses qui me minaient, peur de me faire engueuler par le dentiste, par mon père, par un prof, de voir mourir mon arrière-grand-tante, ne se sont pas forcément réalisées, je continue, à 59 ans, à m’angoisser. Pourtant mon père, qui aimait citer sa grand-mère, répétait souvent « La peur n’évite pas le danger ». Ce qui est un peu stoïcien, mais ne l’a pas empêché de s’angoisser lui aussi, j’en suis sûre. 

L’annonce de mon congé de longue maladie jusqu’au 20 juin m’a soulagée de 50% de mes angoisses. Mais les 50% restant ont envahi l’espace des 100% de ma capacité à m’angoisser. Depuis une semaine reviennent en boucle dans ma tête les 3 rendez-vous médicaux d’aujourd’hui, les lettres à écrire au comité médical et au médecin agréé, les échanges par mail avec le bouledogue académique, la crainte qu’on me retrouve un cancer, au sein ou ailleurs. Evidemment, je rencontre des amis, collègues, qui ont rechuté. Les infos nous parlent de gens célèbres décédés à la suite d’une longue maladie. Qu’ils sont nombreux ! Et je me dis, si avec tout leur fric, leurs relations, ils en sont morts… pourquoi m’en sortirais-je ? Puis, je me raisonne. Peut-être que, pris par leurs carrières, ils n’ont pas trouvé le temps de se faire dépister, peut-être qu’ils ont préféré vivre leur passion plutôt que de se soigner ? 

J’ai rédigé une liste de questions et de remarques à l’attention du radiothérapeute que je rencontre à midi. J’espère qu’il m’écoutera et me répondra.

Auparavant je vois la psy du centre anti-cancer. J’espère qu’elle m’aidera à affronter le reste de ma journée.

Et cet après-midi, je vois mon médecin traitant qui me donnera j’espère les deux certificats dont j’ai besoin pour mon dossier de reprise et de demande de mi-temps thérapeutique.

Et ce soir, j’irai mieux.

La vie est un théâtre, et demain, j’y vais.

Le bénéfice de mon heure avec la psy a duré. Pour la première fois, vendredi, 9 jours après, je me suis sentie « normale ». C’est-à-dire que j’aurais pu douter que j’étais malade. Les gens depuis une semaine me disent dès qu’ils me voient, que j’ai l’air plus en forme. Mes cernes sous les yeux sont un peu partis. 

Du coup, dans un élan d’enthousiasme et de pensée positive, en voyant les 7 comprimés/gélules/cachets du soir mardi dernier, j’ai décidé d’en supprimer quelques uns, dont la Gabapentine, un antidouleur que je prenais tous les soirs. Effectivement depuis quelques temps, mes douleurs dans le bras sont moins fréquentes, mais tout aussi agressives, et j’avais l’impression que mon lumbago et ma cruralgie avaient disparu. Mais, dans la nuit de dimanche à lundi, les douleurs sur ma cuisse gauche et dans mes lombaires sont revenues et m’ont empêchée de dormir. 

Alors, j’ai repris la Gabapentine, car avec les douleurs les angoisses sont réapparues également. Et si c’était grave ? Et si j’avais quelque chose aux os, aux intestins ? Je n’ai toujours pas fait ma coloscopie. Je revois ma médecin traitante le 13 avril, je luis demanderai, cette fois sans oublier !, une lettre pour le gastro-entérologue de l’hôpital. Et j’ai repris un rendez-vous (ils sont réactifs, je le vois jeudi 5) avec le médecin qui s’occupe des douleurs et qui avait parlé d’aller explorer pour voir quel est le problème avec mes lombaires. Il avait mentionné la possibilité d’une scintigraphie. On verra.

Douleur veut dire fatigue, angoisse. Et mes nuits ne sont pas sereines. Hier soir, je n’ai pas réussi à éteindre avant 2h40. Je lis, je facebooke, j’écoute la radio… Et si j’éteins plus tôt, je tourne. Mon corps tourne. Mes idées dans ma tête tournent, et se noircissent. 

Ce matin  des travaux commencent à la maison. On refait les toilettes. L’aide-ménagère a de quoi être occupée avec le reste de la maison. Et moi, j’ai fait de l’administratif, pour ma tête. J’ai consulté les documents concernant ma retraite. Je n’ai pas tout compris, mais j’ai encore un peu de temps. Il me reste deux années scolaires avant d’être tout à fait libre. La première, j’espère la faire à mi-temps, si le comité médical me l’accorde. La deuxième, il faudra bien que ce soit un temps plein…

Je me suis mise à des activités qui m’aident et me font du bien. Je rêve que je vais arriver à travailler en me préservant des moments pour continuer ces activités. J’espère que je ne fais pas que rêver.

Demain, je vais au théâtre. J’en ai envie et je le redoute. Un ancien élève joue un rôle important, dans une pièce importante. Je suis fière de lui et veux lui montrer. Mais la pièce dure trois heures, et cela me fait peur. Je me suis prévue un emploi du temps pour l’après-midi : Sieste – Yoga – Sieste. Pourvu que ça marche !

S’écouter, se faire plaisir, se bouger, malgré la grisaille.

Si je résume : le 26 février, j’ai eu ma dernière séance de radiothérapie. Du 26 février au soir au 9 mars, j’ai beaucoup pleuré. Pour tout, pour rien. Une impression pesante et durable de vulnérabilité, de fragilité, de peur. Puis, un gros poids est parti. Mais L n’a pas été à la maison du 10 au 18 mars. En plus de son absence, il m’a fallu vivre coincée à la maison (pas de voiture, vu que L l’avait prise pour aller voir son père), loin de L pour la réconforter et le téléphone, c’est pas toujours top, et en plus subissant un manque de lumière déprimant et une pluie, voire neige, récurrentes qui m’ont empêchée de me bouger.  Je suis quand même sortie trois fois de chez moi. Le mardi je suis allée à la séance d’art-thérapie. Mais je suis un peu déçue. Bien que nous ne soyons que quatre, je n’ai pas eu l’impression de m’exprimer vraiment, de sortir quelque chose de moi qui soit vraiment différent de ce que je peux faire en cours de peinture. L’intervenante est sympa, mais nous laisse trop libres, bizarrement. J’ai l’impression que quelques contraintes rendraient la séance plus forte pour chacune de nous. Le mercredi matin je suis allée à ma mutuelle. J’avais abandonné l’idée la veille au matin, à cause de la pluie. J’ai déposé le papier temporaire concernant mon congé de longue maladie. Jeudi, je n’ai rien fait. Vendredi j’ai enfin réussi à faire quelque chose de positif. J’ai passé trois heures dans mon lycée à m’émerveiller dans l’expo de mes élèves et étudiants d’arts appliqués. J’ai fait la visite avec une collègue. Et c’était très sympa, même si c’était aussi très fatiguant. A 18 h j’avais rendez-vous chez mon médecin traitant (un simple renouvellement de médicaments), mais il y avait beaucoup d’attente et j’en suis sortie à 19 h 34 ! A 20 h une jeune collègue, qui m’avait proposé de m’emmener en ville boire un verre avec l’équipe pédagogique, m’a contactée. Mais j’ai déclaré forfait. Trop épuisée. Samedi matin, j’avais prévu d’aller au marché. Super motif de promenade à pied. Mais il a plus non-stop. J’annule. J’irai au Biocoop l’après-midi. Mais il a plu non-stop. J’annule. Résultat, dimanche matin, contre tous mes principes, je suis allée faire les courses au supermarché du coin, car frigo et placard étaient vides. Petite marche sympa dans la neige. Dimanche soir, L est rentrée. Mais 8 jours pleins seule à la maison, même avec trois fois le nez dehors, c’était long… 

L est restée jusqu’à mercredi matin. Cool. Hier j’avais rendez-vous chez la psy de mon centre anti-cancer. Je me suis fait tellement peur le 26 et 27 février, que j’ai décidé de voir quelqu’un là-bas. Même si la psy que j’ai vu entre octobre et janvier est très bien, il me semble que pour parler du cancer et de mes trouilles, elle manque d’expérience. L’heure où nous avons échangé hier a été très bénéfique. Je me suis sentie très à l’aise avec cette femme, un peu plus mûre que l’autre. Et très à même de m’expliquer des choses ayant trait au médical autant qu’au psychologique. Je la revois le 17 avril, le même jour où je revois le radiothérapeute. L’après-midi j’avais un cours de yoga à 16 h 30. Je pensais qu’on serait un petit groupe, et en fait, j’étais toute seule ! J’avais fait une tentative de yoga il y a au moins 25 ans, et ça n’avait pas été probant. Mais hier, j’ai vraiment senti le bien que cela pouvait me faire. Et la fatigue physique ressentie le soir était presque jouissive. Comme m’a dit la psy le matin : « provoquez en vous une fatigue qui vous fasse plaisir. » C’était tout à fait cela. 

Je me suis endormie à 23 heures, très tôt en comparaison avec les 15 derniers jours où j’ai eu du mal à éteindre ma lampe avant 2 h du matin. Mais je me suis quand même réveillée d’abord à 1 h 15, puis à 6 h 55. A 9 h l’aide-ménagère est arrivée et à 9 h 45 je suis partie pour la manif. J’ai marché et parlé une heure. Puis, j’ai abandonné. Trop fatiguée. J’ai fait une pause dans un café que j’aime bien, où les fauteuils en cuir et le thé earl grey sont accueillants. En passant devant le magasin italien pour rejoindre ma voiture, j’ai craqué et ai acheté des arancini et quelques tranches très fines de mortadelle. La gourmandise italienne est bon pour mon moral, même si ce genre de chose n’est pas conseillé dans mon livre de cuisine anti-canc er. Après-midi tranquille sur mon canapé, mon chat lové contre mes jambes, à regarder deux épisodes de The Good Wife. C’est ma nouvelle addiction, surtout depuis ma semaine de solitude pluvieuse.

Comment va mon corps ? Encore des douleurs dans le bras. Je mets des patches, mais cela ne me soulage pas tout le temps. Et une partie de ce même bras est toujours complètement insensible, ce qui est très bizarre. J’ai eu des migraines, ce qui m’a un peu inquiétée car je n’en avais plus depuis ma ménopause (il y a 2 ans et demi), et surtout l’une d’elle a duré trois jours (les 7/8 et 9 mars) malgré l’ibuprofène, la douleur revenait toujours. Cela a recommencé le 13 mars, avec des nausées en plus. Mais depuis, ça va mieux. Comment va ma tête ? Un peu mieux. Je me sens moins dépressive, mais encore très fragile.

Une amie vient de m’appeler pour me proposer une sortie théâtre, de 19 h 30 à 21 h, mais je me sens déjà tellement fatiguée, et il n’est que 17 h 23… J’ai dit non. 

 

Dormir permet au cerveau de se débarrasser des toxines accumulées pendant la période de veille.

Vendredi après-midi, n’y tenant plus, j’ai envoyé un mail à l’académie à la dame dont tout le monde m’a dit qu’elle était plutôt bouledogue que labrador. Je lui ai dit, Madame, ça fait une semaine et un jour que j’attends, si vous savez quelque chose, pourriez-vous être assez gentille de me tenir au courant, s’il-vous-plait. Eh bien, elle m’a répondu aussitôt, et enfin, j’ai su : Congé de longue maladie rétroactif de six mois, prolongation de trois mois. Ce qui signifie que je suis officiellement en congé jusqu’au 20 juin inclus. Et la dame a été tellement gentille que je vais être assez sûre de moi pour lui demander des explications sur la suite et comment m’y prendre pour reprendre avec un mi-temps ou temps partiel thérapeutique.

Cela m’a retiré un grand poids. Je peux maintenant me concentrer sur ma maladie et la suite de l’opération et des rayons, n’avoir d’angoisses que médicales. Et du coup, pouvoir les combattre ces angoisses. Car auparavant, tout se mélangeait et je ne savais plus comment gérer toutes ces angoisses qui se croisaient dans mon cerveau. Plus je vieillis, plus je suis monotâche, idem pour les soucis. 

Comme il ne faudrait pas que la vie soit trop facile, L vient de perdre son papa. Mais comme je vais mieux je vais pouvoir l’aider à mon tour.

Je relis mon titre (lu dans le Figaro – Santé) et me dis que ma tête doit être pas mal encrassée ces temps-ci, car je dors une moyenne de 4 heures par nuit, ce qui n’est pas beaucoup. Heureusement, je peux faire des siestes.

 

« LE RELÂCHEMENT DÉPRIMANT CONSÉCUTIF A TOUT ACCOMPLISSEMENT » (Georges Picard)

Je ne pensais pas tarder autant à écrire. Mais je ne pensais pas non plus que les rayons seraient si difficile à supporter. Ce n’est pas tant la brûlure. Ma coupeuse de feu a bien fait son boulot je crois, et je n’ai eu à mettre un pansement spécial parce que cela avait entamé la peau que l’avant-dernière semaine. C’est un patch transparent, assez frais, qui a fait un boulot de cicatrisation rapide et efficace.

Ce n’est pas tant les allers-retours quotidiens pour être là-bas à 20h40. Il faisait nuit, le parking était vide ou presque, et seul le parking « ambulances/VSL » était plein. Il y avait assez souvent du retard, et alors, rentrer à 21 h 30 / 22 h 00, voire 22 h 30, et attendre deux heures de pouvoir mettre la crème, c’est long.

Ce n’est pas tant la fatigue et la douleur ressentie après la séance, une fois rentrée chez moi, vautrée sur mon canapé.

Alors, c’est quoi ? 

Je ne sais pas, mais je suis fatiguée, épuisée même. Je ne suis pas sortie une seule fois le soir (à part mes visites fun à l’hosto, évidemment) entre le 4 janvier et le 26 février. J’ai vu quelques amis le midi. Je suis allée 4 fois à la piscine. J’ai reçu deux massages shiatsu. J’ai fait une séance d’art-thérapie. J’ai réussi à regarder 3 films et quelques séries.  J’ai réussi à aller 3 fois à mon cours de peinture. J’ai écrit des mails. Reçu des mails. J’ai évité le téléphone, dont j’ai horreur. Bref, je me suis occupée de moi, comme on dit, et comme j’ai pu. 

Car mes projets, mes pseudo-activités ont été sans cesse en alternance avec des obligations paperassières imposées par ma mutuelle, ma hiérarchie, les artisans réparant les incidents survenus dans ma maison.

J’ai quand même été 3 jours sans chauffage et sans eau chaude pendant les journées les plus froides ! 3 radiateurs électriques à fond dans ma grande pièce et le reste de la maison gelé. Douches chez les copains. Le bonheur.

Une activité par jour. Grand maximum. Et ma séance de rayons. L’interne qu’on voit le lundi soir. La gentillesse des manipulateurs, tous les soirs. C’est rassurant, même si c’est contraignant. Et puis, ça s’arrête. On termine la dernière séance, on devrait sauter de joie, jubiler, respirer. Mais non.

Je me suis effondrée en larmes lors de ma dernière consultation, le lundi 26 février. Je ne m’y attendais pas. Je me suis effondrée en larmes chez mon médecin le lendemain, je m’y attendais un peu plus. J’ai pleuré toute seule le mardi, le mercredi, le jeudi. Ça a été mieux le weekend parce que L est rentrée. Sa présence m’a apaisée. Un peu. Mais l’angoisse, la tristesse, ne m’ont pas quittée. 

Il parait que c’est courant. Normal, quoi. Mais on m’a quand même donné un antidépresseur, léger, pour me booster. Je ne l’ai pas pris. J’attends. Je voudrais réussir à être légère. 

Si après l’annonce de la décision du Comité Médical quant à mon congé de longue durée je me sens toujours aussi cassée, triste et au bord des larmes ou en plein dedans (dans les larmes) pour la moindre chose, alors, je prendrai peut-être ce médicament miracle qui m’a fait tenir deux fois déjà. Mais je sais que j’en prendrai pour 6 mois / un an minimum. Mon dossier a été examiné le 1er mars. Mais est-ce dû aux vacances scolaires, à une volonté de tester ma patience et mon moral, je n’ai toujours aucune nouvelle. Et il est écrit sur la lettre m’annonçant la date d’examen, en capitales « NE PAS TELEPHONER! » 

“S’il y a des noix L’hiver sera froid.” Dicton français…

Rien depuis le 9 janvier. Presque un mois. Est-ce dû à la routine, à la baisse de moral, aux petits désagréments physiques ? Je ne sais pas. Mais écrire m’est apparu trop fatiguant à chaque fois que j’y ai pensé.

Après l’opération, tous les jours je sentais un mieux. Depuis le début de la radiothérapie, c’est le contraire. La chaleur s’ajoutant à la chaleur, la brûlure à la brûlure, en un point si précis soit-il, et avec une irradiation aussi courte soit-elle, cela finit par vous attaquer. Cela se voit sur la peau, d’abord comme un coup de soleil, puis il y a des boursouflures, des petites croûtes, minuscules. Un soir, le sein gauche a porté la même marque rouge que le sein droit, comme une copie symétrique. Cela m’a intriguée, mais également les manipulateurs radio, et l’interne qui m’a vue après qu’ils lui en aient parlé. Elle a pris une photo (on ne voyait pas ma tête, m’a-t-elle rassurée. Donc si vous l’avez croisée sur instagram, vous ne connaîtrez que mes seins, pas mon minois !). Le lendemain, il n’y avait plus rien. J’en ai parlé à la personne qui coupe le feu, mais elle m’a dit qu’elle ne pouvait en aucun cas retirer la chaleur d’un côté pour la faire passer de l’autre. On ne sait jamais ! 

Tous les soirs donc deux jeunes, hommes et / ou femmes, me positionnent sur la table, et se sauvent pour revenir quelques minutes plus tard. En tout ça dure 5 minutes, plus 5 minutes de déshabillage / rhabillage. Le personnel change toutes les semaines. Et pourtant on commence à se connaitre. Ils sont adorables, ont de l’humour, du respect et des attentions hyper-gentilles. Bien que si l’on ajoute les trajets aller / retour, en comptant une petite marge avant pour ne pas risquer d’être en retard, ça me prenne en tout presque une heure tous les jours, de nuit, parce que j’y vais vers 20 h, je ne redoute pas tant que ça ce moment, pour l’instant. Mais la douleur se fait sentir, même le weekend, et je crains de devoir demander de l’aide pour m’y rendre pour les dernières séances. Jusqu’ici, je suis mon propre taxi. 

Je ne manque pas d’occupations. Je vais donc deux fois par semaine voir la coupeuse de feu. J’ai pris contact avec une association qui propose un tas d’activités diverses pour accompagner les malades et j’y ai reçu un super massage shiatsu du crâne et du visage. Mardi je vais faire une séance d’art-thérapie. J’y ai bu du thé et bavardé avec d’autres femmes ayant vécu des expériences à la fois semblables et très différentes. Je ne regrette pas d’avoir choisi le centre de soins où l’on me suit. J’ai repris les cours de peinture, mais la semaine dernière, j’ai déjà déclaré forfait, car j’étais extrêmement fatiguée. Je me prépare mentalement à y retourner lundi. Il faut absolument que je puisse faire la sieste avant. J’ai des visites d’ami.e.s, de collègues, surtout des femmes. Les hommes du boulot m’envoient des SMS. Des mails quand ils sont en verve. Mon chat me tient compagnie et devient de plus en plus calme et affectueux. Il a un an et quatre mois. Presque l’âge de raison.  Moins sympa, je dois gérer les papiers et problèmes de communication avec ma mutuelle d’une part, mon médecin, mon établissement et l’académie. Tout n’est pas simple. Et quand on a un cancer, même quand on peut se dire qu’on n’a pas été trop gravement touchée comme moi, eh bien, le moindre problème fait monter la panique. 

Heureusement il y a les weekends. L rentre et me rassure. On s’appelle tous les jours aussi. Mais quand elle est là, je peux me reposer sur elle. Et elle est moins inquiète aussi. Elle a vu une offre d’emploi qui va peut-être lui permettre de vivre à plein temps à la maison. Mais on ne veut pas trop rêver.

Josef-Marian CHELMONSKI – Les cigognes. Tableau qui évoque l’espoir de jours meilleurs…